①“星儿规划”后生志愿者跟随孩子们在友好商铺参与马术疗愈。②北京市昌雨春童康复中心依期开展家长喘气服务行为。③2026年3月，华北电力大学（保定）“心手相牵·共同筑梦”面孔后生志愿者来到保定市顺平县特教中心开展关爱稀零症患儿志愿服务行为。④“手可摘星辰”团队为稀零症儿童开展胁制磨真金不怕火。⑤“爱在星空，点亮畴昔”志愿服务面孔志愿者带着“星宝”们画画。受访者供图
编者按：本年4月2日，是第19个世界稀零症日。从两年前运行，咱们用新闻报说念的方式，辞世界稀零症日到来之前，向这些勇敢看护“星星的孩子”的后生志愿者们请安。说他们勇敢，是因为这么的看护，需要付出浩大的代价，却往往看起来见效甚微；这么的付出，就像啃硬骨头，很出丑到发愤的尽头。但咱们同期又分明用肉眼能看到，用机灵、勇敢与坚决化作的爱的水点，也曾让坚冰溶化。咱们由此敬佩：一年又一年，滴水击石；终将有一天，水点石穿！
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在艺术中疗育“星星的孩子”
中青报·中青网记者 王璐璐
在湖南长沙，湖南第一师范学院“手可摘星辰”公益团队深耕稀零症儿童艺术疗育公益服务。面孔负责东说念主黄筱斓先容，从校园志愿小队发展于今，团队已对峙11年。
2015年，团队初涉特殊拔擢公益服务。2020年团队迭代后发现，特殊拔擢学校里稀零症儿童的比例持续攀升，团队就此聚焦稀零症儿童帮扶，追究命名为“手可摘星辰”。
耐久跟随中，志愿者敏锐察觉许多稀零症儿童对音乐、跳舞有着自然的亲近感。一次非洲饱读公益饰演中，又名女孩挣脱东说念主群，牢牢拉住志愿者的手拍打饱读面，脸上显露久违的笑貌。“她貌似相当享受敲击的声息，音乐、跳舞本人就有疗育作用，何不依托艺术为这些孩子提供更专科的匡助？”第二代团队负责东说念主曲澜说。
自此，团队运行探索艺术疗育与稀零症儿童中枢阻滞胁制之间的结合点。
团队编削推出“一核·四链”创造性艺术疗育全生命周期帮扶模式，以创造性艺术疗育为中枢，结伙音乐、绘画、跳舞、戏剧四大艺术弁言，领悟应用行动分析法、感统磨真金不怕火等八大传统胁制技巧。
实验中，团队凭据艺术方式上风纯真组合、精实在入；针对轻、中度患儿先建档测评、匹配妥贴介入方式，再由指挥师讲课、不雅察员及时纪录，并在3个月和6个月鉴别开展阶段性与全面性评估，酿成可组合、可不雅测、可迭代的系统化胁制体系。
越来越多稀零症儿童在专科帮扶下破裂应付壁垒，逐渐融入社会。
10岁的天宇，在初度吸收“手可摘星辰”团队创造性艺术疗育胁制前应付讲演仅1次，心情失控平均每周9次，伴有攻击行动。胁制48次后，他的攻击行动得到灵验管制，45分钟内应付讲演达8次以上，心情波动频率降至每周1次。
馨馨2021年确诊稀零症时无主动应付意愿，目光侧目，刻板行动往往。2023年暑期，初见团队志愿者的她像“瑟缩的小刺猬”。志愿者们以绘画、音乐为切入点，结伙心情安抚、应付指挥等多维守旧。经96次一双一的创造性艺术疗育，2024年8月，她主动目光对视加多，雅瞻念进行肢体互动，心情趋于沉稳。那年的9月，馨馨成功入读长沙县松雅湖幼儿园结伙班，能与同伴共享玩物、合作游戏。
团队还为稀零症患儿家长开展“心慰规划”，提供志愿服务。
天天是又名中度稀零症儿童。为了更好地照应孩子，他的姆妈辞去了责任，可耐久高压照应让她精神高度紧绷，饱受火暴与失眠困扰。在“手可摘星辰”团队为天天开展创造性艺术疗育时代，唯有孩子课堂上心情稍有波动、疗育看法未达成，她便坐窝冲进课堂强行安抚，以致径直带孩子离场。
参与“心慰规划”后，通过音乐疗育与戏剧雕镂等行为，天天姆妈渐渐解脱火暴，心态变得柔柔安宁，更成长为又名专科的“家庭疗育师”。
“心慰规划”以“鱼渔双授”为家长赋能：“授东说念主以鱼”，通过心情参谋与艺术疗育课程匡助家长开释心情内讧；“授东说念主以渔”，采取“线下实操+线上课程”模式，系统传授稀零症领会限定与居家胁制技巧，激动家长从“盲目火暴、被迫照应”转向“科学胁制、主动指挥”。
在跟随孩子的过程中，志愿者也终走漏自我成长。
志愿者喻雪晴将跳舞专科特长融入疗育责任，从稀零症患儿芳芳主动奔向她、牢牢合手住她手的那一刻，读懂了对峙的风趣。她说：“多不雅察、少干与，先接收心情，再指挥行动。他们需要的不是坚韧的管教，而是被领会、被包容。”
志愿者方慧娟也破裂了对稀零症儿童“孤介、淡薄”的刻板印象。看着孩子们从率先挣扎蚁合，到雅瞻念配合互动；从毫无响应，到渐渐跟上简便指示，这些微小的变化让她澄清感受到跟随与对峙的力量。
黄筱斓先容，刻下团队有400多名专科志愿者，并联动54位行业巨匠提供技术与资源守旧。11年来，团队累计开展志愿服务5000余场，径直帮扶2万余东说念主次，搭建30家实验基地、36个社区与乡村帮扶站，助力近百名儿童擢升社会功能，部分孩子已告成融入校园。
（文中稀零症儿童均为假名）
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跟随“星宝”从1到N
中青报·中青网记者 杜沂蒙
搭积木、作念手工、进行感统磨真金不怕火……几天前，合肥工业大学机械工程学院紫笛后生志愿者协会“爱在星空，点亮畴昔”志愿服务面孔团队成员，再次来到“星宝”身边。这也曾成为他们传承多年的一项爱心致力。
“星宝”，是一群可儿且需要精心呵护的孩子——轻度稀零症儿童。
团队率领真诚尹佳婧告诉中青报·中青网记者，他们的服务对象从2007年启动之时，就聚焦6-12岁轻度稀零症儿童。这些“星宝”难题常态化社会引颈，家长无法全程陪护，或难以找到专科陪护的情况下，大学生志愿者很好地弥补了这一缺口。
率先构兵“星宝”时，韩说念俊同大多数东说念主相同，站在“帮扶者”的视角，“实在千里下心跟随、走进他们的世界后，我透澈破裂了这份刻板领会。”韩说念俊发现，他们领有独属于我方的、与世界对话的方式。
当阿谁终年躲在边际碍口识羞的孩子，第一次主动牵起韩说念俊的手；当挣扎应付、不肯与东说念主亲近的小一又友，小心翼翼共享我方的画作；当他们用隐隐却真诚的发音，喊出“哥哥姐姐”时，韩说念俊感受到直击心底的幸福感与建设感。
从向“星宝”递出一块彩泥，耐烦跟随，到和同学探究“青矜同契，星途不孤”科普行为，在校园邀请师生互动，向更多东说念主普及稀零症有关常识……韩说念俊与稀零症患者的错乱逐渐加多。
他所在的志愿服务团队，也在不绝探索中迭代升级。
2016年，面孔与合肥市笑童颜康复中心对接，持续为稀零症儿童开展常态化、专科化助残志愿服务。
依托家校社联动，打造多元立体志愿服务模式，让学生志愿者、稀零症儿童及家长、社区责任主说念主员、专科服务东说念主员、医护东说念主员多方力量会聚起来，共同为“星宝”筑起看护跟随、互动实验、成长课堂相对应的社会生活、东说念主际交游、技能发展三个圈子，让他们在集社会得当、心情疗愈和造就拓展于一体的课堂中繁盛成长。
尹佳婧阐发，学生们在开展志愿服务过程中，不是把康复磨真金不怕火和日常生活分裂开，而是创造更多社会化生活环境。会遐想一些贴合孩子需求的行为，比如跟他们踢足球，邀请他们参不雅大学校园等各异化的服务内容，空闲不同孩子的成长需求。
韩说念俊坦言，“当咱们的行为通过‘固定志愿者+临时志愿者’的模式带动百余名后生加入助残军队，我更懂得，稀零症群体的帮扶绝非一东说念主之力、一时之举，而是需要代代致力的耐久功绩。”
团队在学校和学院的守旧和培育下，不绝完善管制轨制，搭建组织管制体系，明晰事务管制历程，邀请稀零症康复机构专科真诚到校培训，打造专科化志愿服务军队……
这些年，先后独特百东说念主加入进来，面孔获取第六届安徽省后生志愿服务面孔大赛铜奖、第七届安徽省后生志愿服务面孔大赛银奖等多项荣誉。团队的付出也得到机构和家长们的认同。“助残见真情，爱心无畸形”，这面代表家长心声的锦旗成为团队多年来志愿服务最好的注脚。
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打好“星星家庭”保卫战
中青报·中青网见习记者 赵晨霖 实习生 陈乐阳 记者 陈凤莉
对大多数东说念主而言，一个松驰原意的周末也许稀松粗鄙。但对每时每刻经心照护稀零症孩子的家长而言，领有独属于我方的“留白”时光成了一种奢想。
北京市昌雨春童康复中心（以下简称“昌雨春童”）主任刘红艳曾在家长参谋中，捕捉到稀零症患儿家庭濒临崩溃的信号。她发现，这些“星星家庭”耐久处于“高压情景”，往往靠近着经济、心情、社会诬蔑等多重窘境。
看护“星星家庭”，是这所已竖立15年的康复机构正在发愤赢下的“持久战”。
一双佳偶半年内耗尽50多万元，用于双胞胎女儿的稀零症休养，相干词见效甚微。姆妈叶丽（假名）辞去责任，自学稀零症胁制常识，勤劳对抗着生活里的无力感。
叶丽每天都花大批时辰洗穿戴。两个孩子的手都比拟明锐，凡是沾上了极少脏东西，就往穿戴上蹭。最令她感到困顿的，不是消耗财力、膂力，而是倾注心力——她必须时刻温雅孩子的动向，“一朝跑神，不知说念孩子会跑去何处，发生若何的不测”。有一次，女儿在小区里蓦地把别的小孩推下秋千，我方爬上去玩，被东说念主误以为没家教。骨子上，这是“星星的孩子”天生涯在的应付阻滞。
刘红艳谨记，一家四口走进参谋室后，场地一度失控。一个孩子踩着沙发爬上窗台，对着窗外激荡躯壳；另一个孩子拉着爸爸哭喊着“走，走，回家”。叶丽说了一句话，令刘红艳胸口发紧。
“孩子爸爸说过，滚球app中国官方网站要是孩子再不好起来，四口东说念主买点药喝卓越了。”叶丽指的，是那种喝了就醒不外来的药。
刘红艳坐窝向街说念工作处寻求匡助，给家长提供免费的心情参谋服务。叶丽其后回忆，这段心情参谋的阅历让她的内心生出了但愿。
从那以后，刘红艳确信，对稀零症患儿家庭提供守旧，不是只是让孩子吸收康复磨真金不怕火，跟随和疗愈家长也必不成少。于是，昌雨春童为这些神经紧绷、的确全年无休的家长依期搭建“喘气港湾”——周六上昼免费托管特需儿童，同期探究手工疗愈等家长专属行为。
为了保险面孔可持续运行，昌雨春童将家长喘气服务纳入公开筹款面孔，还招募志愿者并进行岗前培训。
昌雨春童自2014年运行创办“姆妈手工坊”，通过心情课程及千里浸式手工制作的方式为家长减压赋能、积贮但愿，刻下已推露面花、发卡、口金包、丝巾、雪柜贴、帆布包、手鞠球等手作家具。不少爱心单元提供义卖平台，家长借此补贴家用。
非遗代表性传承东说念主受邀教家长制作手鞠球，用丝线在球体上缠绕出繁复风雅的几何图案。孙晓（假名）常去“姆妈手工坊”，爱上了这个时代。女儿感受到姆妈的积极心态，总对她说：“我去上课，姆妈好好绣球。”
叶丽也被手鞠球的“颜值”诱骗，一学就上瘾。专注作念手鞠球的时候，孩子的拔擢、家里的琐事、那些让她喘不外气的压力，都渐渐“落潮”。
昌雨春童为学生建设个性化档案，家访是其中不成或缺的一环。特教真诚入户造访后发现，许多学生在课堂上是“小绵羊”，一趟到家就成了“小野兽”。
亦然从2014年起，昌雨春童为学龄段青少年提供送教上门服务，终走漏专科胁制、家庭赋能与环境适配的有机结伙。
送教上门，不只单传授常识，还有对家庭养育环境进行邃密入微的“改良”。
先从最基础的居家生活才调运行“解围”。洗手台太高，就摆好厚实的脚凳；不领悟毛巾，就在一旁贴上“视觉教导卡”；教孩子揪芹菜叶、掰豆角，速即取材磨真金不怕火精细行为；让孩子我方剥橘子，与家东说念主共享，把皮扔进垃圾袋，再拎下楼扔掉；从学会整理衣物入部下手，培养孩子参与家务的民俗……
95后特教真诚刘子菲从实习起就在昌雨春童任教，于今已有7年。她曾对初中生鹤鹤（假名）提供历时半年的送教服务，收尾权臣。
刘子菲和共事在送教前会详实了解家长需求。鹤鹤的父母放工晚，孩子下学后需要学作念简便的饭菜果腹。在真诚的率领下，鹤鹤学会了摊鸡蛋饼、作念蛋挞等烹调技能。
“看到他在指示配合度、心情情景、操作类技能方面的变化，我感到绝顶欣喜。”刘子菲说。
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与“星儿”双向调养
中青报·中青网记者 周呈宣
课间的喧闹、课堂上的王人读、走廊里的嬉笑……这些时时孩子习以为常的校园场景，对8岁的悠悠（假名）来说却是一场难以承受的“听觉风暴”。因稀零症堕入自我阻滞的他，总在嘈杂时刻把橡皮泥揉成小团，使劲塞进耳朵，用这种粗劣的方式，短处外界总共让他不安的声息，也短处了与这个世界的连络。
忙于责任的父母无力破解女儿的“稀零密码”。泄劲之际，一度决定将他转入特殊拔擢学校。庆幸的是，他们“再见”了苏州“星儿规划”稀零症患儿志愿服务面孔。
面孔负责东说念主徐伟于今仍谨记第一次见到悠悠时的场景：悠悠能精确说出苏州许多地下车库的布局，能齐备画出地铁1、2号线走漏图，对数字和道路的明锐度远超常东说念主。
在“星儿规划”发起的“暖星跟随”稀零症青少年社会融入志愿服务自主生活营课堂上，当真诚邀请悠悠上台，让他给小伙伴们锻练地铁走漏时，这个弥远低着头、目光遁藏的孩子，第一次抬开端，眼里有了后光。
在“暖星跟随”志愿者的匡助下，13岁的悠悠已能独自乘坐地铁穿梭于苏州的三街六巷，能主动和身边东说念主共享地铁走漏的小常识，心情稳重、抒发领悟。
这群后生志愿者对峙匡助稀零症患儿也曾十几年了。
2012年齿首，如故苏州大学在校大学生的徐伟和伙伴们组建起了志愿军队，为8个稀零症家庭匹配了70余名大学生志愿者，期骗周末时辰入户跟随孩子、倾听家长诉求、开展互动相易。2013年，这支自觉的关爱稀零症患儿志愿团队追究命名“星儿规划”，从零碎的跟随服务，逐渐走向有组织、有场合的公益实验。2018年，团队追究注册为“苏州工业园区星宝规划青少年服务中心”。
“咱们服务稀零症患儿从学龄到成年的全阶段需求，更但愿发掘和聚焦孩子成长过程中最要紧的‘普特结伙’需求。”徐伟说。
在与稀零症孩子家庭的耐久构兵中，团队还发现了孩子和家庭更要紧的成长需求——自主生活才调的培养。
“尽管稀零症孩子的出行和生活存在很大阻滞，但咱们发现许多孩子对地铁、公交走漏有着超常明锐度，咱们便以此为突破口。”徐伟说，依托“暖星跟随”大学生志愿服务团队，每年寒暑假都会有意开设“自主生活营”，指挥孩子绘图走漏图、规划出行道路，再通过反复实操，磨真金不怕火他们自主出行、自主就餐、自我管制的才调。如今更是体系化构建起了自主生活、艺术疗愈、研学实验等多元课程和行为。
沈薇是一位稀零症患儿的母亲，她的女儿景焱本年13岁，5岁时被确诊为稀零症。
“自主生活才调的学习，让景焱当今不错我方一个东说念主从家里往来学校了，这在畴前我是思都不敢思的。”沈薇如今已加入“星儿规划”，成为又名专职社工。
为让稀零症患儿更好地融入社会，团队积极招募时时青少年与稀零症患儿结对，让他们在相处中相互领会、相互跟随。
苏州大学大四学生邱月，是“星儿规划”的又名后生志愿者。从大一到当今，她每周都会抽出时辰参与入户跟随、艺术疗愈等服务。
“我合计志愿服务更像是一个双向调养的过程。”邱月看着从大一就运行跟随的景焱，如今变得越来越好，从心底为他感到情愿。
深耕于今，这群后生打造起长三角首个高校稀零症志愿服务互助收罗——“苏州高校稀零症志愿服务定约”。收尾刻下，团队已惠及稀零症儿童家庭800余组。
团队还积极发掘社会资源，联动凯德集团、同程旅行等企业，打造友好空间、开展研学行为。在“星儿规划”的激动下，稀零症患儿友好空间、友好商铺入驻苏州中心阛阓，稀零症孩子的画作被遮掩在阛阓墙面，许多爱心商铺加入其中，为孩子们提供安全的应付空间。这一模式更被凯德集团复制到了世界7座城市。
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一群大学生和一百五十六名稀零症孩子的“慢功夫”
中青报·中青网记者 杨宝光
3月11日，李畅又一次来到保定市顺平县特教中心。她刚走进去，许多小孩就美妙性跑过来。一个患有稀零症的小一又友一直盯着她，李畅试着商讨，“你还谨记我吗？”小一又友点点头。
“我那时合计相当感动，莫得思到他会讲演我，更没思到他会谨记我。”李畅说，那一刻她合计我方作念的一切都是有价值的。
李畅是华北电力大学（保定）法政系社会责任专科2023级大三学生，是学校“心手相牵·共同筑梦——关爱稀零症儿童志愿服务面孔”（以下简称“心手相牵·共同筑梦”面孔）的又名志愿者。面孔由华北电力大学（保定）后生志愿者协会组织开展，刻下约有500名后生志愿者，他们在专科大夫的率领下，针对6-14岁轻度稀零症患儿扶持开展艺体、言语、应付方面的康复课程，匡助稀零症患儿更好地融入社会。
初度进入行为的李畅对稀零症群体并不熟谙。她还谨记，行为前，学校有意组织培训，吩咐民众不要带利害物品，那里的孩子可能会拽项链、手链。看到网上说这些孩子比拟难构兵，相对阻滞，李畅的心里充满发怵。
恰是因为那次近距离构兵，改变了她对这群孩子的印象。2025年3月的一天，走进顺平县特教中心教室后，李畅就钟情到这群“星星的孩子”的不同。“他们会束缚地拽我方衣角，我在跟他们讲话的时候，会下毅力地遁藏我的视野，耸着肩膀低着头把我方缩起来。”
转变出当今手工圭表，李畅发现我方跟随的稀零症患儿敌手工产生了酷爱，主动找她拿说念具参与制作。这份破裂千里默的互动也让她体会到志愿服务的价值。那次行为之后，李畅便加入“心手相牵·共同筑梦”面孔，成为又名志愿者。
“心手相牵·共同筑梦”面孔依托华北电力大学（保定）学科上风打造“电力小课堂”等扶持康复磨真金不怕火，提倡“心手相牵”四步走的康复磨真金不怕火要领。
志愿者起始对帮扶的儿童建档立案，进行个性化康复帮扶，然后与患儿小组结对，耐久对接，在手工课程中融入“回合式教学法”“触觉游戏法”，在风趣行为中建设有意高效的帮扶环境。在此基础上，志愿者通过“感官刺激+领悟胁制+艺教胁制”的模式挖掘孩子们的天资并进行特长发蒙，最终有针对性地提供帮扶，效率责罚患儿入学难题或提供社会生涯建议等。
河北省第六东说念主民病院是“心手相牵·共同筑梦”面孔团队耐久合作单元之一，志愿者们每周两次到这里看望稀零症患儿。
给稀零症患儿上课并防碍易。比如教孩子们《虫儿飞》手势舞，上一次课，他们只可有个混沌印象，下一周要再去教一遍，一节半课才能学会一个手势舞。“他们最赫然的特征即是坐不住，不会雅瞻念跟志愿者配合。”李畅说。
不外时辰长了，志愿者们也会回来出教授。李畅说，稀零症患儿对声息比拟明锐，当留神力发散时，志愿者就会摇沙锤、鼓掌，期骗这种下毅力的须臾，收回他们的留神力。
“这支大学生志愿者军队，不是专科康复的‘替代品’，而是专科康复的最好拍档。”河北省第六东说念主民病院李阳说，志愿者们每周固定来，用跳舞、齐唱这种孩子们可爱的方式，帮他们集结留神力、锻练肢体息争，更首要的是，给了孩子一个和外界、和同龄东说念主当然构兵的窗口。他们给孩子提供的，是专科机构给不了的心情价值和应付勾搭。
保定市顺平县特教中心教师刘红哲认为，志愿者的真爱照亮了孩子们幽闭的心灵，他们水乳结伙般地共同学习、共同行为、共同相易，是其他单纯的培训机构无法替代的精神引颈。
“心手相牵·共同筑梦”面孔率领教师苏瑾先容，收尾刻下，团队已匡助156名稀零症患儿，制定个性化康复决议170余份滚球app中国官方网站，匡助7名稀零症儿童入学，匡助16名稀零症患儿重拾自理才调，走入社会。
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